ONZICHTBARE HANDICAP
Autisme is een aangeboren ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat de ontwikkeling reeds van bij de geboorte anders verloopt. Als gevolg hiervan ervaren mensen met autisme beperkingen op verschillende levensdomeinen. Dit bemoeilijkt hun functioneren en deelname binnen de samenleving waardoor autisme als een handicap beschouwd wordt. Autisme is niet zichtbaar aan de buitenkant. Daardoor wordt het door de buitenwereld vaak moeilijk herkend en spreken we van een onzichtbare handicap.
Autisme is een aangeboren, pervasieve ontwikkelingsstoornis. Dit houdt in dat de stoornis reeds van bij de geboorte aanwezig is en ernstige en levenslange beperkingen in het dagelijks leven met zich meebrengt. Autisme kan niet genezen worden en heeft invloed op alle levensdomeinen. Autisme wordt voornamelijk gekenmerkt door beperkingen in de sociale en communicatieve vaardigheden en beperkingen bij het ontwikkelen van interesses en gedragingen die passend zijn bij de leeftijd.
Omdat autisme levenslange beperkingen met zich meebrengt, spreken we van een handicap. Personen met een handicap ervaren mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke moeilijkheden wat hun functioneren in het dagelijks leven en hun deelname binnen de maatschappij bemoeilijkt. Een handicap is ook een sociaal gegeven. De mate waarin iemand een belemmering ervaart is afhankelijk van de omgeving waarin hij/zij zich bevindt en de eisen die deze omgeving stelt. Het begrip ‘handicap’ is dus veel ruimer dan alleen medisch. Bij autisme spreken we ook niet van een lichamelijke handicap, maar van een psychische handicap op het niveau van de informatieverwerking in de hersenen. Dit maakt dat deze handicap onzichtbaar is voor de omgeving.
We illustreren dit graag met een vergelijking.
Stel je ziet twee mensen de bus nemen, een persoon in een rolstoel en een persoon met autisme. Bij de persoon in een rolstoel is het duidelijk welke hindernissen hij ervaart bij het nemen van de bus en welke aanpassingen hij nodig heeft (bv. opstap-faciliteiten, voldoende plaats op de bus...). Wanneer we iemand met autisme de bus zien nemen, zien we de hindernissen op het eerste zicht niet. De hindernissen zijn namelijk van een volledig andere aard (psychisch i.p.v. fysiek), maar dit betekent niet dat de hindernissen er niet zijn. We denken hierbij aan mogelijke onvoorspelbaarheden (bv. stiptheid, andere route door wegenwerken...) of prikkels (bv. geluid, drukte...). Deze onvoorspelbare wendingen en/of prikkels zijn heel lastig voor mensen met autisme en soms is het nodig om op voorhand met de persoon te bedenken wat je in elk mogelijk scenario moet doen en/of hoe je de prikkels onder controle kan houden (bv. koptelefoon opzetten of naar muziek luisteren). Kortom, er zijn in dagelijkse situaties heel wat hindernissen voor mensen met autisme die voor omstaanders onzichtbaar zijn.
Dit brengt het gevaar met zich mee dat we personen met autisme zouden overschatten. Ze doen vaak erg hun best om zich aan te passen aan de omgeving. Ze leren zichzelf bepaalde regels aan of ontwikkelen verschillende strategieën om zich uit de slag te slaan. In situaties die niet evident zijn voor iemand met autisme kan het hierdoor voor de omgeving lijken dat alles oké is, terwijl de situatie wel nog steeds voor veel spanning zorgt en dus veel van de persoon vraagt.
Wat kunnen we hieraan doen? Enerzijds kunnen we op zoek gaan naar manieren om het kind te helpen om toch de bus naar school te nemen (bv. voorspelbaarheid creëren, omgaan met prikkels). Anderzijds kunnen we beslissen dat de bus nemen te moeilijk is voor het kind en een alternatief zoeken. Door dit te doen nemen we een hindernis weg, maar tegelijkertijd ontnemen we het kind ook de kans om hierin te groeien. Soms zal het nodig zijn een hindernis weg te nemen (in de veelheid van dagdagelijkse hindernissen), maar in andere gevallen is het net een leerkans voor het kind om hen te ondersteunen tijdens het nemen van de hindernis. We moeten dus als omgeving constant op zoek naar een goed evenwicht tussen afstemmen en uitdagen.
Zoals eerder beschreven zijn de hindernissen die mensen met autisme moeten nemen vaak niet zichtbaar. Lichamelijk is er geen verschil tussen iemand met en zonder autisme. Wanner we echter kijken naar het gedrag, zijn er vaak wel verschillen merkbaar. Mensen met autisme treden anders in interactie, communiceren anders, houden van routine... Daarnaast kan er ook sprake zijn van gedragsproblemen bij kinderen met autisme. Dit laatste is vaak een teken dat er iets te moeilijk of onduidelijk is. We kunnen dan proberen om ons in de persoon te verplaatsen om beter te begrijpen waar het gedrag vandaan komt, wat de oorzaak van het gedrag is. Een metafoor die voor deze oefening gebruikt wordt, is het beeld van een ijsberg. Het gedrag is daarbij het topje van de ijsberg, het deel dat zichtbaar is. Het waarom van het gedrag speelt zich af in de hersenen en is dus niet zichtbaar. Dit is het stuk van de ijsberg dat onder water ligt. Wanneer iemand met autisme het moeilijk heeft, kan je samen onder water duiken om te achterhalen wat voor hen te moeilijk of te onduidelijk is. Dit kan helpen om een gelijkaardige situatie de volgende keer anders aan te pakken.
Hoewel het zeker niet vanzelfsprekend is om bij mensen met autisme te achterhalen wat voor hen moeilijk of onduidelijk is, is het belangrijk om dit toch te doen. Door na te gaan welke situaties of gebeurtenissen spanning oproepen en door signalen van spanning bij het kind met autisme te leren herkennen, kunnen we het kind beter ondersteunen. Situaties kunnen misschien aangepast worden zodat ze minder spanning opwekken en het kind kan geholpen worden bij het omgaan met de spanning.
